Når ambulansen trekker lodd – og pasienten ikke kan si nei

John-Ruhne Nilsen.

Når ambulansen trekker lodd – og pasienten ikke kan si nei

Jeg trodde dette var en saga blott. Så begynte jeg å lese om medisinske forsøk der mennesker med hjertestans blir inkludert i forskning mens de er bevisstløse og ute av stand til å si ja eller nei. Jeg oppdaget at slike randomiserte studier fortsatt foregår, og at nye prosjekter gjennomføres eller utvikles i 2026. Det er grunnen til at jeg skriver denne kronikken.

Jeg er født i 1955. Andre verdenskrig var derfor ikke fjern historie da jeg vokste opp. Menneskene som hadde opplevd den levde rundt oss, og særlig besteforeldrene mine snakket om grusomhetene.

Min far hadde tjenestegjort i Tysklandsbrigaden etter krigen. Han kom til et Tyskland som fortsatt var preget av ødeleggelsene og konsekvensene av det som hadde skjedd. Han var svært tilbakeholden med å fortelle om opplevelsene sine, men etter hvert kom enkelte historier. Han fortalte blant annet om da de besøkte en konsentrasjonsleir. Det å oppleve etterkrigstidens Tyskland på nært hold satte selvsagt spor.

Jeg sammenligner ikke dagens leger og medisinske forskere med Josef Mengele. De nazistiske legeforsøkene var forbrytelser av en helt annen karakter. Men dersom historien først skal være relevant når noe igjen har nådd de samme grusomme ytterpunktene, har vi misforstått hvorfor den skal huskes.

Poenget med «aldri igjen» må være at vi diskuterer grensene før de er overskredet.

Etter krigen kom Nürnbergkodeksen, der frivillig samtykke ble slått fast som et grunnleggende prinsipp ved medisinske eksperimenter. For meg ligger lærdommen enda dypere:

Mennesket skal ikke reduseres til et middel for vitenskapen, staten eller samfunnets behov.

Saniteten ble en skole

I 1976 avtjente jeg verneplikten i Hærens sanitet. Jeg husker det som mer enn militærtjeneste. Det ble en skole i ansvar for menneskeliv.

Vi avla også et løfte. Det var ikke legenes ed, og jeg forsøker ikke å gjøre de to tingene identiske. Men løftet betydde noe. For meg handlet det om ansvar, om å hjelpe og om å forsøke å redde liv.

Når et menneske var skadet eller alvorlig sykt, var mennesket foran oss det viktige.

Det er denne lærdommen jeg kommer tilbake til når jeg nå leser om mennesker med hjertestans som randomiseres mellom ulike forskningsstrategier mens de er bevisstløse.

Norsk lov åpner under strenge vilkår for medisinsk forskning i kliniske nødssituasjoner uten ordinært forhåndssamtykke. Jeg bestrider ikke at dette er lovlig, eller at forskningen kan være godkjent av forskningsetiske komiteer.

Men ett faktum kan ingen paragraf eller godkjenning endre:

Pasienten har ikke sagt ja.

En person med hjertestans kan selvfølgelig ikke lese informasjon om et forskningsprosjekt og avgjøre om vedkommende ønsker å delta. Men jeg trekker en annen konklusjon av dette enn forskningssystemet gjør.

Når mennesket ikke kan samtykke, mener jeg grensen bør bli strengere – ikke svakere.

Jeg trodde dette tilhørte fortiden

Det var først da jeg begynte å lese nærmere at jeg forstod at dette ikke bare handlet om gamle og omstridte forskningsprosjekter.

REBOARREST rekrutterte pasienter helt frem til 2025. Mennesker med hjertestans ble randomisert mellom vanlig avansert hjerte-lungeredning og den samme behandlingen med tillegg av REBOA, en invasiv prosedyre der et ballongkateter føres inn i hovedpulsåren.

Randomiseringen skjedde ved hjelp av sekvensielt nummererte, forseglede og lystette konvolutter. To hundre mennesker ble randomisert. Samtykkespørsmålet måtte håndteres etterpå. For 21 ble slikt samtykke ikke oppnådd, og de kom derfor ikke med i det endelige analysedatasettet.

Men REBOARREST er ikke slutten på historien.

Da jeg undersøkte videre, fant jeg flere nyere studier. PRINCESS2 undersøker tidlig nedkjøling under hjertestans. VANZ3 undersøker sanntids tilbakemelding om ventilasjon under hjerte-lungeredning. I 2026 er det publisert en protokoll for REVIVE-PEEP, der ulike ventilasjonsstrategier randomiseres under hjertestans. Det forskes også på tidlig ECLS eller ECMO ved vedvarende hjertestans.

Studiene er forskjellige. Noen tiltak er langt mer inngripende enn andre.

Men det prinsipielle spørsmålet er det samme: Pasienten befinner seg i en livstruende situasjon, kan ikke gi ordinært forhåndssamtykke, og randomiseringen skjer før vedkommende selv kan ta stilling til om han eller hun ønsker å delta.

Jeg trodde dette var historie. Det var det ikke. Denne typen forskning har foregått i Norge helt fram til 2025, og internasjonalt fortsetter den i 2026.

Jeg mener eksperimenteringen er forkastelig

Forskningsmiljøene har et forståelig argument: Vi må finne ut hvilken behandling som faktisk virker best.

Jeg forstår verdien av randomiserte studier. Randomisering kan redusere faren for at behandlernes egne vurderinger påvirker hvem som får hvilken behandling, og dermed gi sikrere kunnskap.

Men jeg godtar ikke at dette automatisk betyr at vi må kunne randomisere mennesker som ikke selv kan si ja.

Vi har ingen rett til all kunnskap det er mulig å fremskaffe.

Noen medisinske spørsmål kan måtte forbli mer usikre enn forskerne ønsker. Noen metoder må kanskje undersøkes på andre måter. Noen fremskritt kan komme senere.

Det må vi kunne leve med.

Jeg mener denne typen eksperimentering er forkastelig når den skjer på mennesker som er ute av stand til å samtykke. Ikke fordi medisinsk kunnskap er uviktig, men fordi behovet for kunnskap ikke kan være tilstrekkelig begrunnelse for å gjøre et hjelpeløst menneske til forskningsdeltaker uten vedkommendes eget ja.

Helsevesenet reddet mennesker før disse studiene.

Det vil fortsette å redde mennesker dersom vi setter en strengere grense.

Det var lovlig den gangen også

Det er også her norsk historie blir viktig.

Vi har lett for å se tilbake på tidligere overgrep og tenke at de selvfølgelig må ha vært ulovlige. Så enkelt er det ikke.

Sterilisering og kastrering var lovregulerte inngrep i Norge og kunne gjennomføres lovlig når datidens lovbestemte vilkår var oppfylt. Steriliseringsloven av 1934 var gjeldende i flere tiår, og kastrering var også regulert i denne lovgivningen.

Det betyr ikke at alle inngrep som faktisk ble foretatt var lovlige eller frivillige. Senere undersøkelser av behandlingen av blant andre taterne og romanifolket har vist hvor problematisk skillet mellom frivillighet, press og tvang kunne være.

Men hovedpoenget står:

Selve systemet kunne gi lovlig adgang til inngrep vi i dag ser på med helt andre øyne.

Det er en viktig historisk lærdom.

For også den gangen fantes det fagfolk, offentlige institusjoner, lover og begrunnelser om hva som var riktig eller til samfunnets beste.

I dag spør vi ikke bare om en paragraf ble fulgt. Vi spør om det var riktig å ha et system som ga adgang til slike inngrep i utgangspunktet.

Derfor gjør uttrykket «det er lovlig» meg ikke ferdig med dagens diskusjon.

Loven forteller hva staten tillater på et bestemt tidspunkt. Den kan ikke alene avgjøre hva som er moralsk riktig.

Også vår tids lover må kunne diskuteres.

Også vår tid kan ha blindsoner.

Jeg sier ikke at dagens akuttmedisinske forskning er det samme som fortidens sterilisering eller kastrering. Det er den ikke.

Poenget er at lovlig ikke er synonymt med riktig.

Vi skal redde liv

Det er her jeg igjen kommer tilbake til det jeg lærte i Hærens sanitet.

Når et menneske ligger i akutt livsfare, mener jeg oppgaven bør være entydig:

Gjør det som etter beste medisinske skjønn gir dette mennesket størst mulighet til å overleve.

Jeg hevder ikke at forskerne ønsker at mennesker skal dø. Det ville være uriktig. Hele hensikten med forskningen er å finne behandling som kan redde flere mennesker i fremtiden.

Men pasienten som ligger der nå er ikke en fremtidig pasient.

Han eller hun har dette ene livet.

Det er dette livet helsepersonellet har fått ansvaret for.

For meg skal ikke behovet for et forskningsresultat komme inn mellom behandleren og dette ansvaret.

Vi skal redde liv.

Vi skal ikke gamble med dette livet for å få et sikrere svar på hvordan andre kanskje kan behandles senere.

Noen grenser må få koste. Rettssikkerhet kan gjøre etterforskning vanskeligere. Personvern kan gjøre kontroll mindre effektiv. Krav om samtykke kan gjøre forskning vanskeligere.

Slik må det være.

Hvis en grunnleggende rettighet bare gjelder når den ikke kommer i veien for noe nyttig, er den ikke særlig mye verdt.

Derfor skriver jeg dette

Jeg hadde ikke tenkt å skrive en kronikk om medisinsk forskningsetikk.

Det begynte med at jeg leste.

Jeg hadde trodd at mennesker som ble inkludert i slike forsøk uten selv å kunne samtykke, i hovedsak tilhørte tidligere tiders medisinske debatter. Så oppdaget jeg at randomiserte studier på bevisstløse hjertestanspasienter fortsatt gjennomføres, og at nye protokoller publiseres i 2026.

Da kunne jeg ikke lenger betrakte dette som historie.

Kanskje reagerer jeg særlig sterkt fordi det jeg leser i dag møter noe jeg har hatt med meg hele livet: besteforeldrenes historier om krigen, min fars få og alvorlige fortellinger fra etterkrigstidens Tyskland, besøket hans i en konsentrasjonsleir og min egen tjeneste i Hærens sanitet.

For meg peker alt mot det samme:

Mennesket må komme først.

Fremskritt må ikke bare måles i hva medisinen klarer å gjøre. Et sivilisert samfunn må også kunne måles på hva det av respekt for mennesket bestemmer seg for ikke å gjøre.

Jeg trodde denne typen eksperimentering var en saga blott.

Det var den ikke.

Det er derfor jeg skriver.

Når ambulansen trekker lodd mens pasienten ikke kan si nei, er det ikke nok for meg at forskningen er lovlig, godkjent og kan gi verdifull kunnskap.

Vi må også stille spørsmålet som burde komme før alle de andre:

Har vi egentlig rett til å gjøre det?